La presse récente


Dépistage néonatal de la surdité
22 novembre 2012 - Le Quotidien du médecin

Dépistage néonatal de la surdité - La généralisation est une urgence
Par Dr Stephane Roman - le 22/11/2012

Avec une prévalence estimée à 1/1 000 naissances, la surdité permanente néonatale représente le premier handicap sensoriel de l’enfant. Sans action de dépistage systématique, l’âge moyen au moment du diagnostic est compris entre 12,5 et 36 mois. Pour permettre le meilleur développement des capacités de communication et des compétences linguistiques de l’enfant sourd, de même que son insertion sociale, une prise en charge multidisciplinaire précoce est indispensable.

A partir des années 2000, le dépistage de type universel en maternité de la surdité permanente néonatale (SPN) s’est développé à grande échelle dans les pays ayant un système de soins robuste (États-Unis, Royaume-Uni, Australie, Suisse, Belgique, Hollande, Pologne, Allemagne…). Cette évolution a résulté, avant tout, de l’amélioration des techniques objectives de dépistage à travers le receuil des otoémissions acoustiques automatisées (OEAA) et/ou des potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAA). Il a été établi que les stratégies de dépistage de type test-retest avant la sortie de la maternité étaient les plus efficientes pour limiter à moins de 1% les tests non concluants. C'est parmi ces tests non concluants que seront diagnostiqués 10% d'enfants sourds (soit 1/1 000).
En 2005, la France est entrée dans une phase préparatoire à la généralisation du dépistage néonatal systématique de la surdité en maternité. Cela s'appuyait sur une expérimentation à grande échelle prévue pour durer deux ans (six villes impliquées pour tester plus de 150 000 nouveau-nés), sous l'égide de la Caisse nationnale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) et la Direction générale de la santé (DGS), visant, d'une part, à étudier la faisabilité et l'impact du dépistage en maternité et, d'autre part, à déterminer la meilleure stratégie de dépistage de la SPN. En parallèle de cette expérimentation nationale, d'autres programmes de dépistage universel ont été mis en place, comme en Languedoc-Roussillon, en Champagne-Ardenne, en Haute-Normandie, en Indre-et-Loire, dans l'Eure et dans de nombreuses maternités sous l'impulsion d'initiatives locales.
Depuis 2007, suite à l'évaluation de ce programme national, il est clair que le dépistage néonatal de la surdité congénitale a été considéré comme faisable, avec des coûts parfaitement bien identifiés, et qu'il devait se concevoir dans une perspective d'accompagnement famillial (1). Durant cette même année, la Haute Autorité de santé (HAS) a rendu un avis favorable pour l'extension de ce dépistage universel (2).
Pour autant, la généralisation du dépistage systématique se confronte à certains détracteurs qui mettent en avant la possibilité d'une rupture de communication entre le nouveau-né sourd et ses parents, en cas de réalisation précoce en maternité du dépistage auditif. Cet argument, malgré toute sa pertinence, n'a jamais pu être validé, tant dans les observations faites dans les programmes mis en place en France que dans celles rapportées dans la littérature scientifique internationale. En revanche, il y a unanimité sur la description des conséquences délétères d'une prise en charge tardive des enfants sourds et sur la culpabilité ressentie par les parents en cas de diagnostic tardif.

Les discussions semblent relancées
Très récemment, suite à la promulgation, le 23 avril 2012, d'un arrêté relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale, l'histoire s'est accélérée en France (voir ses deux premiers articles en encadrés).

	Article 1 et 2 de l'arrêté du 23 avril 2012
	Article 1 - Le dépistage pécoce de surdité permanente néonatale constitue un programme de santé au sens de l'article L. 1411-6 du code de la santé publique. Article 2 - Ce dépistage comprend: un examen de repérage des troubles de l'audition, proposé systématiquement, avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou dans lequel l'enfant a été transféré; des examens réalisés avant la fin du troisième mois de l'enfant, lorsque l'examen de réperage n'a pas pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant; une information des détenteurs de l'autorité parentale, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.

Actuellement, il semblerait que les discussions soient relancées pour déterminer l'avenir du dépistage de la surdité néonatale en France. Or, dans le domaine de la surdité, les retards accumulés dans notre pays sont déjà énormes et il n'y a pas lieu de tergiverser, tant les preuves établies depuis plusieurs années sont évidentes. Il est impératif de considérer que, pour l'égalité des chances de tous les nouveau-nés citoyens (si l'on considère que 50% d'entre eux bénéficient déjà actuellement d'un tel dépistage néonatal; quel avenir faut-il envisager pour les autres ?) et, comme le souhaite de nombreuses associations de parents d'enfants sourds, la généralisation du dépistage néonatal de la SPN est fondamentale et urgente. L'intérêt général y est évident.

Surdité : tous les bébés vont être dépistés
Par Delphine Chayet - le 11/05/2012

Actuellement peu pratiqué, ce test sera bientôt proposé dans toutes les maternités.
D'ici à deux ans, l'audition de tous les nouveau-nés français sera systématiquement testée dès la maternité. Publié le 3 mai au Journal officiel, un arrêté vient en effet de généraliser le dépistage précoce de la surdité, mettant un terme à la controverse qui oppose depuis de nombreuses années médecins et associations de malentendants. Le texte signé in extremis par Xavier Bertrand, ex-ministre de la Santé, vise à diagnostiquer le plus tôt possible les surdités congénitales profondes, sévères ou moyennes.

Diagnostic souvent trop tardif
«Enfin! Ce repérage dans les premières semaines de la vie va permettre une bien meilleure prise en charge de tous ces enfants, qu'on laisse aujourd'hui dans le monde du silence sans que leur entourage ne le sache», se réjouit le Dr Edwige Antier, pédiatre et auteur d'une proposition de loi sur le sujet qui n'a jamais été adoptée en raison d'un blocage au Sénat. En France, le diagnostic de surdité concerne 800 enfants chaque année. Mais il intervient trop tard: à 18 mois en général pour les cas de surdité profonde ou sévère, et jusqu'à 3 ou 4 ans pour les déficiences auditives moyennes. Selon le Dr Antier, «ce temps est perdu pour l'enfant qui risque de rater l'acquisition du langage, faute de stimulation».

Facultatif, le dépistage précoce se déroule en deux temps. Un test indolore est réalisé à la maternité. En cas de doute (1 à 2 % des cas), des examens plus poussés interviennent avant le troisième mois du bébé dans un centre spécialisé. «Lorsque le diagnostic de surdité est posé, c'est-à-dire une fois sur dix, une prise en charge globale peut se mettre en place, explique le Pr Françoise Denoyelle, praticien au service ORL pédiatrique de l'hôpital Trousseau (Paris). Les parents ont le temps de se renseigner sur les différentes pistes thérapeutiques: séances d'orthophonie, appareillage ou, dans les cas les plus sévères, pose d'un implant par chirurgie.»

Dans 90 % des cas, les deux parents entendent. Un accompagnement psychologique leur sera proposé, ainsi que des conseils pour apprendre à communiquer avec leur bébé. Selon le Pr Denoyelle, «apprendre la langue des signes est également conseillé car l'enfant, même appareillé, aura besoin de la gestuelle à certains moments de sa vie, par exemple en cas de bruit de fond important ou de panne de son appareil, à la piscine, etc.».

Les associations de malentendants s'élèvent de leur côté contre le «passage en force» du gouvernement. Soucieuse de préserver la place de la langue des signes, la Fédération nationale des sourds de France rejette ainsi ce dépistage à la naissance, car il place «immédiatement l'enfant dans l'optique d'une filière de soins qui va conditionner toute sa vie». Pour cette association, la surdité n'est pas «une maladie relevant d'un problème de santé publique.». Le réseau Ramses, qui regroupe des psychologues, réclame quant à lui des «moyens suffisants» pour accompagner les familles lors de l'annonce, faite à «un moment de grande fragilité psychologique».

Un comité de pilotage, réunissant des parlementaires, des médecins, des parents et des représentants d'associations, sera chargé de suivre la généralisation du dépistage précoce de la surdité dans les mois à venir. Son coût a été évalué à 18 millions d'euros par an par la Sécurité sociale. Actuellement, seuls 25 % des nourrissons en bénéficient. «L'arrêté répare une inégalité entre enfants dans l'accès aux soins, souligne Nora Berra, ex-secrétaire d'État chargée de la Santé. La France rejoint ainsi d'autres grands pays industrialisés, comme les États-Unis, l'Angleterre ou l'Autriche, qui pratiquent déjà ce dépistage systématique.»

Test de surdité pratiqué sur un nouvea-né. Actuellement, seuls 25 % des nourrissons bénéficient d'un diagnostic précoce.